Na co dzień nie myślę o tym jakby to było, gdybym był po amputacji, nie miał jednej nogi lub ręki. Wydaje mi się to oczywiste, że jestem sprawny i mam wszystkie kończyny. Czasami są jednak sytuacje, które wyprowadzają mnie z tego stanu i sprawiają, że z większą empatią patrzę na ludzi wokół mnie. Dzięki Agnieszce Wnuk, która pracuje w miejscu, gdzie osoby po amputacjach mają wsparcie w powrocie do sprawności w nowych okolicznościach, dowiedziałem się co jest ważne w takich sytuacjach. Ze zdziwieniem zacząłem sobie zdawać sprawę z tego, jak skomplikowane stają się proste czynności, kiedy brakuje którejś z kończyn. Dla mnie to była lekcja – z jednej strony wdzięczności za to, że jestem w pełni sprawny, a z drugiej w empatii właśnie. Zapraszam Cię do posłuchania naszej rozmowy i rozmowy z nami!
Podcast: Play in new window | Download | Embed
Gościni
Agnieszka Wnuk-Scardaccione – człowiek wielu talentów. Ma wspaniałego męża, syna i super pracę. Jest fizjoterapeutką i wykładowczynią w Collegium Medicum UJ. Pasjonatka różnych aktywności fizycznych.
Centrum Rehabilitacji Znowu w Biegu
Linki
- Podcast 042 – talenty w pracy rehabilitantki. Rozmowa z Agnieszką Wnuk
- Socjomatka, 15 nieoczywistych kroków do pełni potencjału twojego dziecka
Intencjonalny newsletter
Co tydzień wysyłam list, w którym zapraszam do rozmowy i zadania sobie ważnych pytań.
Streszczenie
Rodzaje amputacji
Jak mówimy o amputacji to co mamy na myśli? O jakich ludziach mówimy?
To bardzo duża grupa osób. Mamy amputację urazowe, w wyniku chorób nowotworowych, naczyniowych. Mówimy również o osobach z wrodzonymi, niewykształconymi do końca kończynami – to nie jest amputacja, ale zaliczamy te osoby to wspólnej grupy, ponieważ też noszą protezy. Mówimy też o osobach po amputacji piersi.
Początek pracy po amputacji
Szczerze mówiąc robiłem sobie mały test. Wyobraziłem sobie, że nie mam jednej ręki. Codzienne czynności są zupełnie inne. Jak ktoś jest po amputacji, to od czego zaczyna się pracę?
To trochę trzeba rozróżnić, bo są różne punkty wyjścia. W kończynie górnej to zależy od tego, jak doszło do amputacji. Potem w jakim miejscu swojego życia był dana osoba przed amputacją – to dziecko, młoda wysportowana osoba, ktoś starszy…? Od tego zależy jakie nasze kroki będą pierwsze. To może być najpierw psychotraumatologia, przejście żałoby za tą częścią ciała. Uważam, że zbyt szybkie adaptacje nie są dobre, to trzeba przejść w swoim czasie.
Wyobrażam sobie, że mogą być takie osoby, które nie mają nogi i postanawiają przebiec maraton bez protezy. Tak zadaniowo.
Mogą być takie osoby. Pamiętam spotkanie ze starszą panią, która uznała, że to była noga, ona była zepsuta, należało ją odciąć i teraz będzie działać bez niej. Takie podejście pozwoliło jej szybko funkcjonować z protezą w społeczeństwie. Nie ma idealnego wzorca.
Czasami też do takich punktów traumy wraca się później.
Wsparcie w Polsce po amputacji
Wymieniłaś kilka powodów, w których można stracić kończynę. Jakie jest wsparcie w Polsce dla takich osób?
Taka osoba na pewno jest kilka dni w szpitalu. Bardzo ważne jest zabranie z niego pewnych dokumentów, żeby lekarz mógł wysłać daną osobę na komisie, by otrzymać orzeczenie o stopniu niepełnosprawności. W zależności od stopnia niepełnosprawności otrzymuje się dofinansowanie na sprzęt – kule, wózek, protezy. Dostaje się też ze szpitala skierowanie na rehabilitacji i do poradni specjalistycznej. Aktywny samorząd wspiera NFZ finansowo. Działa ono głównie na rzecz młodych osób. Trzecią pulą jest wkład własny oraz fundację np. Business Run.
Wyobrażam sobie, że takie protezy mogą być bardzo różne. Od czego to zależy?
Teraz określa się poziom mobilności osoby po amputacji. Chodzi o określenie potrzeb danej osoby i jej poziomu aktywności – inaczej jest w przypadku młodej osoby, która chce wrócić do pracy, jeździć samochodem, a inaczej, gdy mówimy o osobach starszych, które miały mały poziom aktywności przed amputacja. To jest jeden ze sposobów określenia dofinansowania do protezy.
Ostatnio mieliśmy pacjenta po amputacji dziesięciu palców. Miał protezy bioniczne, które mają dwie elektrody. Trzeba uczyć się, jak aktywować odpowiednie grupy mięśniowe, żeby możliwe było używanie protez palców. Takie dwie protezy to 350 tysięcy.
Taka nauka używania protez bionicznych to jest naprawdę ciężka praca.
Problemy po amputacji
Chciałem wrócić do Twoich doświadczeń, jakie są takie najbardziej prozaiczne problemy?
Kończyny dolne są dla mnie łatwiejsze do wytłumaczenia. Przychodzą osoby, które myślą, że założą protezę i pójdą. Moment, w którym ją zakładają pokazuje im, że to nie jest proste. Kluczem jest wykorzystanie innych mięśni. Im więcej ma się własnych mięśni tym jest łatwiej.
Problemem są bóle i czucie fantomowe. Wiemy, że mamy amputowaną kończynę, ale wydaje nam się, że ją czujemy. Wydawało mi się to dziwne, że osoby po amputacji wstają z łóżka i chcą iść, a przecież nie mają nogi. To jest tak silne. Trzeba sobie umieć z tym radzić.
Jest też tak, że łatwiej jest iść po płaskim, ale później trzeba nauczyć się obsługiwać inne mięśnie, idąc w dół lub do góry.
A jak brać prysznic po amputacji? Protezę trzeba zostawić. Łatwiej jest wejść do wanny niż pod prysznic.
Dla pań problemem jest dobór obuwia, obcas powoduje zmianę w wysokości protezy.
W przypadku pacjentów z amputacją kończyny górnej problemem jest np. krojenie. Myślę, że nie zdajemy sobie też sprawy, że protezy są ciężkie. Osoby wolą podpierać sobie coś kikutem niż brać od razu całą protezę.
Mastektomia
Mówiłaś o amputacjach związanych z mastektomią. Jakie tutaj pojawiają się problemy?
Do niej dochodzi w wyniku choroby nowotworowej. Mamy tutaj długi proces leczenia, amputacja to nie wszystko. Kobiety traktują też piersi jako atrybut swojej kobiecości. To nie jest niezbędny, ale jest mocno powiązane z płcią. Tu jest duże pole do pracy z psychologiem. Dużo też zależy od tego ile piersi trzeba usunąć, czy tylko węzły chłonne, czy jedna, a może dwie. Z blizną trzeba pracować i to się bezpośrednio przekłada na ruchomość i ból w kończynie górnej. Przez całe dalsze życie kobiety też są narażone na obrzęki limfatyczne w kończynie górnej. Tu jest duża pomoc do zaaplikowania.
W przypadku mastektomii jest dużo lepsza pomoc w Polsce.
Zmiany w pomocy dla osób po amputacji
Co według Ciebie w ciągu ostatnich lat zmienia się w zakresie pomocy osobom po amputacjach?
Świadomość rośnie. Jestem dumna, że nasze centrum też ma w tym swój udział. Powstają też inne fundacje, które tym osobom pomagają. Ja sama nazywam osoby po amputacjach niewidzialnymi pacjentami. Oni z różnych przyczyn są rozsiani po różnych specjalistach i potrzebują właśnie takiego miejsca, które w pełni jest w stanie się nimi zająć.
Byłaś niedawno na Uniwersytecie Hopkinsa…
Tak, tam jest niesamowita przestrzeń z masą sprzętu do nauki np. jest bankomat, krzesło samolotowe, samochód. Można się tam uczyć wchodzenie do autobusów, wsiadania do auta itd.
Wydaje mi się, że to nie jest trudne do zorganizowania, a może w bezpiecznych okolicznościach przećwiczyć pewne rzeczy, oswoić rzeczywistość, by wyjść z zaufaniem do siebie na zewnątrz.
Wybór drogi zawodowej
A dlaczego tym się zajmujesz?
Myślę, że mam taką umiejętność wchodzenia na maksa w to, co robię. Dostałam taką szanse, żeby rozwinąć miejsce zajmujące się osobami po amputacji – to było dla mnie ogromne wyzwanie. To mnie wciąga. Pojawiają mi się nowe pomysły, co można zrobić. Lubię też łączyć sobie wiedzę z różnych obszarów. Poza tym, przychodzą do mnie pacjenci ze zwykłymi urazami. Praca wykładowcy na uczelni też jest dla mnie odskocznią. To też mi pomaga w pracy. A to, co robię w pracy pomaga mi z kolei na uczelni. Bardzo staram się przekazywać taką wiedze praktyczną. Wrzucam też dużo ciekawostek o pacjentach.
Trudne sytuacje
Pamiętasz jakieś trudne sytuacje, które Cię poruszyły?
Trudniejsze dla mnie niż dla pacjentki było spotkanie dziewczynki po wysokiej amputacji (wyłuszczenie w stawie biodrowym). To było dla mnie wyzwanie emocjonalne, a nie praktyczne.
Pamiętam też pacjenta z mocnymi bólami fantomowymi, który przyszedł na spotkanie z całą grupą różnych specjalistów, gdzie poruszyliśmy temat tego, że może ma nieprzepracowaną traumę, w związku z tym to wpływało na trudność z adaptacją do leją, co mogło wpływać na satysfakcjonujący ruch. To było dla mnie odkrycie – sama bym tego nie wymyśliła, potrzebny był zespół.
Motywujące wydarzenia
Pamiętasz takie historie, które bardzo Cię motywują?
Potrafię dostrzegać piękno w małych sukcesach. Nie zapomnę pana Jarosława, który chciał zatańczyć na weselu swojego syna. Potem nam wysyłał zdjęcia z tego wesela.
Ostatnio poszliśmy na Markowe Szczawiny – 9 osób było po amputacji. Była tam pani, która miała protezę dopiero od miesiąca. Widziałam, że dla niej ta trasa była trudna. Jak doszła to powiedziała, że teraz wierzy, że jak to zrobiła to już da sobie radę z innymi rzeczami.
Nauka
Od kogo się uczysz? Gdzie szukasz wiedzy?
To jest trudne. Ciekawość to jest podstawa tego, co pozwala mi wychodzić na przód. Wyjazd do USA bardzo otwiera mi przestrzeń. Jak widzę też, że coś działa u osób ortopedycznych to myślę, jak to można połączyć z osobami po amputacji. Ortopedia też mnie bardzo kręci. Wszelkiego rodzaju zabiegi u pacjentów ortopedycznych mogą być pomocne dla kończyny zachowanej. Często się mówi o tej kończynie amputowanej, ale zapomina się o tej drugiej, której też trzeba pomóc, wzmocnić. Ona jest dla pacjentów świętością.
Energia do pracy
Jak mówisz, że ciągniesz do świata to kiedy to robisz? Gdzie masz paliwo do tego?
Po pierwsze myślę, że pomaga mi tu Uczenie się. Lubię się dowiadywać nowych rzeczy. Jak mam cel, niezagospodarowań dziedzinę to chcę ją zgłębić. Myślę, że są też osoby, które lubią być zajęte. Jestem jedną z nich. Organizacja przychodzi mi w naturalny sposób łatwo.
Nie ukrywam, że odkąd mam syna jest trudniej, bo już nie wszystko zależy ode mnie.
Czerpię też niesamowitą satysfakcje widząc, jak pomagamy naszym pacjentom. Jak słyszę, że fajnie nam się w centrum pracuje jako zespół. Ci ludzie wokół mnie też mnie motywują.
To nasze centrum w Krakowie jest też takim miejscem, gdzie ludzie się spotykają. To też pomaga. Pacjenci po amputacji otwierać się przed pacjentami po urazach, a Ci tym drugim przyzwyczajać się do widoku osób po amputacjach.
Wsparcie bliskich po amputacji
Jak rodzina, przyjaciele mogą pomagać osobom po amputacjach? Co robić, a czego nie robić? A jak widzę kogoś w autobusie to jak mam się zachować?
Kiedyś Fundacja Jaśka Meli organizowała warsztaty dla rodzin osób po amputacjach. Całą rodzinę dotyka ten problem. Im też trzeba pomagać. Nie można całej pomocy kierować tylko na osoby po amputacji.
Zawsze zaznaczam też, że fajnie jest pomagać, ale nie wyręczać. Poczucie sprawczości bardzo pomaga w kolejnych krokach. To trochę jak z dzieckiem – wskażmy drogę, asekurujmy, ale nie wyręczajmy. To bardziej przeszkadza niż pomaga.
Jeżeli widzimy osobę po amputacji to ona może być w różnym momencie oswajania się z tą sytuacją. W szczególności na początku pacjenci mają wrażenie, że wszyscy zwracają na nich uwagę i ich oceniają. To jest trudne. Zwracajmy uwagę i jak ktoś się z czymś zmaga to zapytajmy, czy możemy pomóc. Natomiast jak widzimy, że ktoś sobie radzi to przestańmy się patrzeć.
W mieście staje się to naturalne, że ludzie wychodzą z protezami, że są one widoczne.
Najgorsze to jest biadolenie: „Ojojojo, taka ładna, a bez nogi. Takie nieszczęście”.
To mi przypomina niewidzialną wystawę, na której byłem. Przewodnikiem jest osoba niewidoma. Zadawaliśmy jej pytania i mówiła, że jest dla niej dezorientujące, gdy ktoś jej pomaga bez pytania.
Byliśmy na takiej wystawie z osobami po amputacji. Sami mówili, że chodzili tam lepiej, bo musieli się skupić na czymś innego. Mieli też możliwość zobaczenia innej niepełnosprawności.
Jaką najważniejszą lekcje, przemyślenie… wynosisz?
Nie ma takiej sytuacji, do której nie możemy się zaadaptować, jeśli spotkamy odpowiednie osoby, jesteśmy we właściwym miejscu, mamy odpowiednie warunki i damy sobie czas. .
